En 2018 cuando hackers filtraron la información de más de 150 millones de usuarios de la aplicación MyFitnessPal, no solo fue un problema tecnológico, fue el hecho que redireccionó la atención a las vulnerabilidades de las grandes empresas de la salud. Si se incluye a esto las historias de muchos pacientes que no conocen sus propios registros médicos y lo que pasa con ellos, queda claro que el sistema no funciona.
Es aquí cuando aparece la Web3 y la tecnología blockchain. Si bien no resolverá todos los problemas, tienen el potencial de cambiar la forma en la que se maneja la información de salud y potenciar la confianza en sistemas de salud casi obsoletos. Con la propiedad de la información de la salud en juego, es momento de profundizar en esta tecnología.
El problema
En el amplio mundo de la tecnología, los proyectos que utilizan la blockchain han surgido a su vez como un enigma y una solución. Como se indicó anteriormente, puede que esta no sea la pieza faltante de todos los rompecabezas, pero cuando se habla de la información de la salud, no hay duda de que esta pieza se alinea perfectamente.
De acuerdo con un artículo de la revista Forbes, se reportó que cada año se violan decenas de millones de registros médicos. No obstante, no se trata solo de números, se trata de las consecuencias. Estas violaciones no sólo exponen datos confidenciales de los pacientes, sino también destruyen la confianza en las organizaciones de la salud, públicas y privadas.
Aún más preocupante, si se combina lo anterior con la realidad de cómo la información de la salud está siendo usada, se presencia que grandes empresas del sector salud han monetizado la información de sus pacientes utilizandola para investigación y marketing, sin realmente compensar a los dueños de la misma.
Un estudio realizado por RockHealth indica que alrededor del 46% de las personas usa algún tipo de accesorio o dispositivo de monitoreo de salud, desde relojes Fitbit hasta monitores de glucosa en la sangre. La información que estos dispositivos genera es oro, y tiene el potencial de valorizar el mercado de la información en sistemas de salud (Big Data Healthcare) para el año 2030, en la exorbitante cifra de 255 mil millones de dólares.
El problema radica en que los sistemas de salud actuales están atados a modelos y creencias obsoletas, que no se interesan en evolucionar, para ofrecer de manera justa una parte del pastel a sus usuarios. Recientemente, una encuesta reveló que alrededor del 71% de las personas estarían dispuestas a compartir más datos de su salud si hubiese algún beneficio o incentivo monetario, ya sea a través de una mejor atención médica, mejores servicios hospitalarios o una mayor equidad.
El status quo debe cambiar. Es evidente la necesidad de proteger confidencialmente la información de salud de los usuarios, y simultáneamente garantizar la propiedad digital de los usuarios sobre su información, dándoles la oportunidad de compartirla o no, y de recibir beneficios por ello. La naturaleza descentralizada, transparencia y propiedades inmutables, hacen a la tecnología blockchain la candidata más fuerte para esta tarea. Ha llegado el momento de devolver el valor a quienes lo merecen, los usuarios. ¿Y cuál es la herramienta para hacerlo realidad? La tecnología blockchain.
La Solución
La arquitectura y los principios inherentes de la tecnología blockchain son los que la distinguen cuando se buscan soluciones contundentes en el ámbito de la información de la salud.
De igual manera, la tecnología blockchain es solo la punta del iceberg. La amplia infraestructura Web3 es lo que las ha convertido en el lugar ideal para almacenar la información de salud. Mientras organizaciones tradicionales roban los datos privados de sus usuarios sin su conocimiento y consentimiento, o algún tipo de beneficio económico, la tecnología blockchain sienta las bases para un ecosistema integrado dedicado a la seguridad de sus usuarios.
Mientras las tecnologías y modelos de negocio Web2 despojan a los usuarios de sus datos y de su valor, la Web3 marca un cambio de paradigma en el equilibrio de poder y devuelve al usuario la propiedad integral de los datos y su autonomía. La Web3 no sólo ofrece un enfoque realista del almacenamiento y el uso de los datos, sino también una solución integral que aborda los problemas más acuciantes de los usuarios y crea oportunidades de monetización.
En pocas palabras, se debe dar a los usuarios un silla en la mesa, especialmente cuando se trata de algo tan valioso como su información de salud. Los usuarios deben participar activamente entendiendo cómo se utilizan sus datos, cómo pueden obtener recompensas de ellos directamente y decidir autónomamente sobre estos.
Para los compradores de datos, esto establece una dificultad ética y de adquisición, especialmente para instituciones de investigación pequeñas y especializadas que requieren esta información para mejorar la calidad de vida, dar a conocer decisiones reglamentarias, y continuar los esfuerzos de lucha en contra de las enfermedades.
Aún cuando es imposible evitar que la información de salud no se monetice de alguna manera, es posible devolver el poder y la capacidad de decisión sobre sus datos a sus dueños.
Web3 está hecha a la medida para facilitar este cambio de poder. Aprovechando los NFTs, por ejemplo, los usuarios pueden vincular su información extraída con algún accesorio o dispositivo de monitoreo de salud, sirviendo como punto de acceso a través del cual los datos se validan, encriptan y almacenan en la base de datos descentralizada. Otorgando algo que con los sistemas tradicionales nunca habían tenido, una opción.
Una vez encriptados, validados y almacenados los datos del usuario, éste tiene plena autonomía para decidir si los comparte, con quién y cómo los utiliza. Además, con los datos encriptados vinculados al NFT, si un usuario decide compartir sus datos, las recompensas se asignan a la dirección de la billetera digital del titular del NFT. Ahora, quienes comparten datos no sólo reciben recompensas por sus aportes, sino que su información personal permanece anónima y separada de los conjuntos de datos compartidos.
En conclusión, la Web3 permite desarrollar plataformas éticas que respetan y restauran la autonomía individual y la elección para la monetización de la información personal de la salud. Quizá la característica aún más importante que permite la Web3 es la concienciación de los usuarios. La mayoría de la gente desconoce la existencia o el alcance total de la comercialización de sus datos con un consentimiento implícito forzado. Al crear alternativas a los sistemas tradicionales, la Web3 permite la creación de plataformas, tanto técnicas como ideológicas, en las que los usuarios pueden convertirse en defensores de sí mismos. Aquí reside el verdadero espíritu de la Web3.
El futuro de la información de la salud es descentralizado
Abordar el gran problema de la salud requiere soluciones multifacéticas. La tecnología blockchain no sólo pone una “curita” a los problemas actuales, también desintegra y rediseña el sistema. Al hacerlo, ofrece un rayo de esperanza para un futuro en el que la información de los pacientes no sólo sea segura y anónima, sino también beneficiosa para los dueños de la misma. En este panorama rediseñado, todos se benefician, desde los pacientes hasta los investigadores.
La tecnología blockchain no es la única solución para todo, pero cuando se trata de la propiedad de información de la salud, y su distribución de valor, lo es. Los desafíos que plantea la infraestructura actual de la información de la salud no son completamente técnicos, sino fundamentales, y demandan soluciones transformadoras.
Con su modelo de descentralización, la tecnología blockchain le da la vuelta a la narrativa de la salud. En lugar de que los pacientes persigan la sombra de sus datos y sean excluidos del valor que esta pueda llegar a generar a diferentes jugadores, esta solución los coloca en el centro del escenario, otorgándoles su verdadera propiedad, garantizando la privacidad y ofreciendo recompensas tangibles por su participación.
Si se mira hacia el futuro, queda claro que la tecnología Blockchain no solo trata los síntomas de un sistema de información de salud defectuoso. Ofrece una cura, un remedio, para las grandes enfermedades de salud, mostrando un panorama prometedor, equitativo y transparente para todas las partes involucradas.
